こんにちは。あめちょこです。
自分の子どもにもしかしたら障害があるかも？と不安になっている方、すでに子どもに障害があると言われた方、これからどうなっていくのだろうと不安になっていませんか？
そのような保護者の方に向けて、少しでも肩の力を楽にしてもらいたいです。
何故なら現在高校生の障害のある次男の子育て経験のある私から申しますと、障害があってもその子なりに成長していくこと、将来の支援体制もしっかり整っていることがわかってきたからです。
もっと先のことを言えば、親がきちんと理解して行動すれば、親なき後のサポートも整ってきています。
それでは自閉症・発達障害の子育てで心掛けると良いことを４つお伝えしていきますね。
- その子のペースで成長していくのでまわりと比べなくても良い
- 障害のあるお子様を育てた経験のある先輩ママさんと仲良くなる
- 子育てで相談できる専門家を増やす
- 知識武装して国や自治体の制度をフル活用する
私の障害の子育て経験にも触れながら、少しでもお子様のことで不安が減って、気持ちを楽にして、障害の子育てを続けてもらえるような一助になれば幸いです。
私のプロフィール
会社員歴20年以上のひとり親です。
共働きで子ども3人を育てながらフルで仕事してきました。
元夫と親族と価値観が合わず離婚しました。
別居時に資産ゼロになったので現在お金の勉強中です。
広汎性発達障害、不登校の子どもの子育て経験があります。
私の障害のある子どもの子育てエピソード
私の次男は3歳半の時に「自閉症」「広汎性発達障害」と診断されました。
現在息子は特別支援学校で様々なサポートを受け
早いもので来年は就労予定です。
時には衝動的な行動もあるし、気に入った話題を一方的に楽しそうに
エンドレスに話すけれども、明るく優しい次男です。
ゆっくりでも、確実に成長している次男と関わってきた経験があるからこそ、
やっと乳幼児期の大変さについて振り返ろうと思えるようになりました。
出産〜乳児期の様子
出産時は超安産でした。アプガースコアも10点満点。
産後5ヶ月までは母乳育児で育てました。
実は5ヶ月のある日、乳首を思い切り噛まれ、あまりにも痛かったので早々母乳育児は卒業しました。
あれ？と思ったのは、抱っこをした時に「馴染まない」感じがしたことでしょうか。
なんというか、そりかえるんです。
抱っこを嫌がるというか。
離乳食も好き嫌いが激しかったです。
目線が合っていない？とも感じました。
長男がのんびりマイペースな子なので、この子は元気だなーという印象でした。だっこが馴染まないのは何故だろう？とモヤモヤしていました。
1歳半健診、３歳児健診
歩くのが少しゆっくりでした。
わんわん、ブーブーなど発語がほとんどありませんでした。
気に入らないことがあるとギャー！と叫んでその辺にあるおもちゃを投げていました。
経過観察ということで３歳児健診を迎えました。
この時に言葉の遅れ（おうむ返し）、目線が合わない、ということで、療育相談を受けることになりました。
紹介された子ども専門の精神科を受診し、発達の検査を受けました。
言葉のキャッチボールの難しさ おうむ返し パニック
単語や二語文が喋れるようになったのは2歳を過ぎた頃です。
3歳を過ぎてもコミュニケーションによるキャッチボールが難しく、おうむ返し（こちらの言葉をそのまま言い返す）が続きました。
何か伝えたいことがある時はメッセージで伝えにくいため、急に悲鳴をあげてパニックになり、その声を聞いた私もびっくりして、びっくりした私の反応を見てさらにパニックになるという💦
ですから子どもが何に困っていて、どう接すれば良いか正解がわからなかったです。
いつも保育園や学校の先生、言語訓練の職員さん、医師に相談していました。
もちろん家族にもです。
我が子は特定のおもちゃへの執着が強く、大事に持っていました。しかし何かの拍子にどこかへ置いてしまい、それがどこにあるのかわからないからパニックになるということが多かったです。
何を探しているのかわからないから「これかな？」と聞くのだけどわからない、パニックが続く、という日々でした。
診断を受けた時の思い
お子さんの診断名は「自閉症」「広汎性発達障害」です。
え。。。そうですか。。。
なぜか涙が止まりませんでした。
先生の話は辛うじて聞こえました。頭の中が真っ白。
どうしてうちの子が？
もしかして障害があるかも、という覚悟ができていたのに、です。
「ああ、やっぱりそうだったのか」という気持ちと「聞き間違いであってほしい」両方の思いもあります。
先生の話を聞きながら頭の中で色々な思いが一気に巡りました。
なぜ我が子が障害になったのか、この先どうなるのか
そもそも私は障害のある子どもの子育てができるだろうか
この子が大人になったときにどうやって生きていくのだろうか
親なき後はどうなるのだろうか、など。
あげればキリがないです。そのような感情になっても不思議なことではなかったのです。
私も医療職なので、だいたい病名は聞いたことがあったし、予測もしていたのに、現実が受け入れられません。
お母さん、泣いてもしょうがないよ。これから寄り添っていかなきゃ。
そう言われても、どうして良いかわからないです。
今となっては長年お付き合いしている先生、結構ストレートに言われるので最初は、きついよ、と思ったのですが、なんでも聞けて、すっきりさっぱり。
お互いストレートに話し合うことができる良い関係性なのです。
自閉症・発達障害の子育てで心掛けると良いこと４選
幼少時の次男の子育ては、とにかく周りの人のサポートをもらいながら駆け抜けた感じであっという間でした。
振り返ってみると、親の私が不安定だと子どもも不安定になるのは本当でしたね。
では、私なりに子育てで気をつけると良いと思った事について４つお伝えしますね。
障害があってもその子のペースで成長していくのでまわりと比べない
障害の有無に関係なく、子どもには一人一人個性・特性があります。
成長のスピードも障害の種類も、家庭環境も違いますよね。
年単位でお子様の成長を感じてみましょう。
周りと比べて落ち込む必要はありません。
今はまだ受け入れられないという方も、ゆっくりで良いのでお子様の小さな変化に目を向けてみましょう。
ゆっくりでも成長していくんですよ。小さな変化に気づいた時の喜びは１０0倍ですよ〜
障害のあるお子様を育てた経験のある先輩ママさんと仲良くなる
どうすれば先輩ママさんとつながるきっかけが見つかりますか？
私は趣味を通じて知り合った先輩ママさんが発達障害のお子様の子育てをしていたので、悩みを打ち明けたことがきっかけかな。
きっかけってアンテナをはりめぐらすと案外近くにあるもの。
例えば。。。
友達の友達
幼稚園、保育園、学校で知り合った先輩ママさん
保健所や病院の先生から集いの場の情報を教わる
今の時代はSNSも有効活用！
など
これはお子様の進路によって違うかも。
私の次男は小学校で特別支援学級に所属してずっと支援を受けているから、同じ境遇の人が自然に集まるのです。
つながる勇気、アンテナをはる、やってみようかな。待っていても変わらないですよね。
SNSもやってみようかな。
つながっていくと良いことがたくさんあります。
後に触れる公的制度についても先輩ママさんと知り合いになることで得られる情報はかなり有益です。
その理由は次の通りです。
単なるママ友とは違う、困った時の相談相手にもなってもらえる
子育てのこと、学校の過ごし方や、かかる費用、経験談が聞ける
行政担当者からは教わることができないお得な制度利用のポイントが聞ける
学童期以降の将来の見通し
など
障害の子育ての少し先行く先輩から、大先輩まで、幅広い年代の方とつながりましょう。
1人で抱え込まないこと。そのためにも勇気を出して先輩ママさんとつながっていきましょう。
誰かに話を聞いてもらうだけでも心がスッキリしますよ。
今はまだ受け入れるだけでも精一杯。そんな日が来るのかな？
もう少しお子様が大きくなった時、人一倍子育てで苦労をした分、必ず経験が役に立ちますよ。
私もそうやって先輩ママから救われて、気がつけば私が先輩ママの立場になってるのかもw。
障害の子育てで相談できる専門家を増やす
例え周りに支援してくれる家族がいたとしても、子どもの特性を正しく理解し、協力してもらう必要があります。
そのためには日頃から専門家との関係性をよくしておくことが後々の支援にもつながります。
良き理解者として応援してもらうことができます。
相談に乗ってもらったら感謝の気持ちを忘れないようにしましょう。
でもわかってもらえるか不安。うまく関わっていけるでしょうか？
その気持ちもよくわかります。相手も人間だから。
経験年数、性別、相性も違って当然。
だけど、これから長いお付き合いになるお医者さんを含めて、関わってくれる支援者の方との関係性は大切にしましょうね。
みんなあなたとお子様の味方ですよ。
保健所（家庭訪問、乳児健診、1歳半健診、３歳児健診、療育相談）
医療機関の医師、看護師、受付の方（検査、言語訓練、など）
児童相談所の相談員（療育手帳の交付でもお世話になる）
保育園の先生（発達障害の理解が得られると望ましい）
学校の先生、支援員（担任の先生の他にも支援員がいる）
行政担当者（国や自治体の支援を受ける際に相談に乗ってもらう）
障害のサービス事業所関係者
など
親が力になってもらいたい、わかってもらいた、助けて欲しい、そう思うのならば、まずはあなたが支援者のことを信頼して関わりましょう。
案外親が拒否的だと支援者には伝わりますから、気をつけましょうね。
知識武装して国や自治体の制度をフル活用する
公的な制度ってわかりにくいし難しいです。でも向こうから情報はやってこないし、誰かがなんとかしてくれるというものではありません。
ここは難しくてもしっかり学んで制度のことを勉強して知識武装しましょう。
公的な制度というのは申請主義です。
実は行政は制度利用の対象者となりうる人には通知という手段で情報提供してくれることがあります。
例えばすでに活用してくれる制度の更新するタイミング、20歳や65歳など年齢の節目です。
まずはその通知がどうして届いたのかを知る努力をしましょう。
行政としては、通知をしているので、あとは申請してもらうしかありません。
制度によってはさかのぼれるものもあるので、聞いてください。
申請をしなければ、または申請をする力がなければ、制度を活用する機会を失ってしまいます。
後で後悔しないためにも、国の制度や自治体の広報の情報、それから何か通知が来たらしっかり目を通しましょう。
特にお金に関する制度も多いので、きちんと知ることはとても大事です！
ネットにも情報が溢れていますが、自分で電話や窓口でしっかり問い合わせたり、理解できるまで相談しましょう。
療育手帳（1級・2級）：児童相談所で検査を受け、定期的な更新が必要
特別児童扶養手当:療育手帳を持っていなくても申請可能、必ずしも申請が通るとは限らない
自立支援医療：特定の医療機関・薬局の医療費負担が１割に軽減される
就学奨励費（所得制限あり）：特別支援学級や特別支援学校に進学したら学校から案内がある
障害年金（20歳〜）：診断があること、幼少期からの障害の様子がわかる記録が必要
各種税金控除：確定申告の際に障害控除がある
など
制度の利用については諸条件を満たす必要があるため、該当するかどうかは一人一人違います。
申請をして通ればラッキーくらいのスタンスでいましょう。
誰かがなんとかしてくれるというスタンスでは情報はキャッチできません。情報は自分からキャッチするのです。
もし行政対応などで不満があっても大人な対応をしましょう。あなたが損をしないためにも。
将来障害年金の申請を考えている人は、長い関わりの中でどのような困りごとがあったかを書く事になります。
お子様の様子がわかるものを大切に取っておきましょう。
幼稚園・保育園・学校などの連絡帳
まとめ
もしかして子どもが障害を持って生まれたこと、自分のせいだと思っていませんか？
私もそうでしたよ。ずっとずっと。
だけど、あなたのせいでも子どものせいでもありません。
そう、ほんの小さな小さな、ちょっとした成長の変化を発見できた時
普通に子育てをしているときの１００倍もの幸せを感じます。
今後も少しずつ日々の葛藤のエピソードを綴っていきますね。
最後まで読んでいただきありがとうございました♪
障害のあるお子様の子育てを応援しています。
- その子のペースで成長していることを発見したときには喜びが１００倍になる
- 先輩ママさんと仲良くなって悩みも共有、有益な情報までゲットする（将来あなたが誰かの先輩ママになる）
- 支援者も人間、相性の合う合わないもあるけれど、自分が相手を信頼すること
- 公的制度は納得がいくまで調べて活用する
